Дарина
серия 3
«Жизнь на Острове» — документальный сериал, рассказывающий о семьях с детьми с онкозаболеваниями, которые прилетели в Санкт-Петербург на лечение из разных уголков России и даже других государств. Остановкой между домом и больницей для них стал Остров — две квартиры, арендуемые фондом «свет.дети». Остров — место спокойствия в непредсказуемом и пугающем мире. Здесь за каждой дверью спрятаны свои истории, страхи и надежды. Здесь особенная жизнь.
Долгие годы жизнь Изиляевых была именно такой — размеренной, уютной и по-своему счастливой. Пока семейную деревенскую идиллию не нарушила болезнь — пять лет назад младшей в многодетной семье Дарине диагностировали лейкоз. Пришлось на время покинуть родную деревню — тогда никто представить не мог, что дальние поездки и долгие разлуки с близкими станут привычным делом. Привыкнуть к которому, конечно, невозможно.
Семья Изиляевых. Деревня Амзибаш
Холодное декабрьское солнце заливает дом семьи Изиляевых. С раннего утра Дарина вместе с мамой и сестрой суетятся на кухне за лепкой любимого блюда — пельменей. Через час, как раз к обеду, должен вернуться папа, который ушёл проверить хозяйство. «Сами понимаете — деревня, то одно то другое», — рассказывает Наталья, ловко раскатывая тесто.
Дарина. Деревня Амзибаш
«Вот так мы и живём, — продолжает Наталья, оглядывая стены кухни. — Ремонта вон сколько, посмотрите… Всё хотим обновить, да никак не получается. Только начинаем и срочно надо ехать куда-то».
Дарина с сестрой Кристиной и племяницей. Деревня Амзибаш
Сначала Дарина проходила лечение в Республиканской детской клинической больнице в Уфе. Но когда понадобилась пересадка костного мозга, пришлось лететь в Санкт-Петербург в клинику им. Р. М. Горбачёвой. Из трёх сестёр и брата больше всего для донорства подошла старшая Кристина — 100% совместимость. Но уже через год случился рецидив. Была необходима новая пересадка, донора уже выбирали среди родителей — им стал папа. Но и в этот раз болезнь оказалась сильнее.

За время многолетней борьбы у Дарины случилось четыре рецидива. «Лечишься, лечишься, только выдыхаешь — и всё начинается снова, тебя возвращает обратно, в ту же колею. Мы привыкли всю жизнь — на чемоданах и в дороге», — рассказывает Наталья.

Дарина в клинике им. Р. М. Горбачёвой. Санкт-Петербург

В Амзибаш не ходят автобусы. Чтобы выехать из деревни, приходится искать местное такси, которое довозит до ближайшего города Нефтекамска, это примерно час езды. Ещё три — на автобусе до Уфы. И уже оттуда четыре часа лёту до Санкт-Петербурга. Таков путь к выздоровлению. «Мне не страшно было первый раз лететь на самолёте, а вот маме было. Сейчас мы уже привыкли, потому что слишком много раз летали», — говорит Дарина, подавая маме очередной слепленный пельмень.

Из окон дома Изиляевых открывается вид на заснеженный двор: вот сосед на тракторе привёз строительные доски, а серый кот направляется за едой, оставляя следы на снегу, чуть вдали уже виднеется окраина деревни. Жители Амзибаша не остались в стороне, когда узнали о случившемся в семье Изиляевых: помогали собирать деньги на билеты, а ещё в знак поддержки покупали бумажные цветы, которые Дарина с мамой делали, чтобы собрать средства на лекарства. Сейчас, каждый раз когда Дарина возвращается домой после очередного лечения, односельчане интересуются о здоровье. Только лишний раз Наталье страшно отвечать. Болезнь непредсказуема.
Дарина в квартире фонда. Санкт-Петербург

В нелёгкой борьбе Дарине помогает характер. Близкие говорят: она — кремень. И это чувствуется: во взгляде, поступках и рассудительных разговорах. Несмотря на то, что Дарина — младшая в семье, порой ведёт себя наравне со взрослыми.

— Что тебя может разозлить?

— Что не прибрались, что не помыли за собой посуду, что не заправили кровать, что не расчесали волосы. Мы с мамой похожи, обе в семье — «командирши». Вот одна из сестёр не убирается, не расчёсывается, только красится и в деревенский клуб ходит. Я её за это веником гоняю, — рассказывая, Дарина заливается громким смехом.
Дарина в квартире фонда. Санкт-Петербург
Сейчас Дарина снова в ремиссии — это период относительного спокойствия и возможность быть дома рядом с близкими. Но сколько это продлится — несколько месяцев, годы или навсегда — никто не знает. За состоянием Дарины помогает следить местный участковый, который приходит каждый понедельник и среду. Раз в несколько месяцев нужно ездить на процедуры в Уфу и на обследования в Петербург.
В школу Дарина пойти так и не смогла — лишь несколько встреч с одноклассниками на линейке в День знаний. Когда позволяет здоровье, домой приходит школьный учитель. Остальное время Дарина помогает маме в быту.

«Друзья у Дарины только по несчастью, с которыми она познакомилась в больницах. В деревне к старшей дочери приходят подружки, понимают, что Дарине непросто и общаются с ней», — рассказывает Наталья.

Закончив все дела по дому и хозяйству, Изиляевы собираются вместе. Семья у них большая: в просторном доме сейчас живут родители, Дарина и две сестры, часто в гости из соседнего города приезжают старшая сестра с детьми и брат, а на соседних улицах деревни живут бабушки и дедушки. И все они друг для друга — опора. Папа к возвращению Дарины всегда печёт домашний хлеб, сёстры звонят по пять раз в день узнать, как дела, а если понадобится помощь, каждый из них найдёт возможности.
Дарина во дворе дома. Деревня Амзибаш
Дарина в квартире фонда. Санкт-Петербург
Семья Изиляевых. Деревня Амзибаш
***

Болезнь врывается в семьи и не спрашивает, сделан ли ремонт, легко ли добираться из деревни до больницы, есть ли где жить в чужом городе. Но что точно может дать ей отпор — это человеческая поддержка людей. Семья Дарины знает об этом не понаслышке. Благотворители фонда помогали ей с покупкой лекарств, билетов к месту лечения, оплатой проживания в квартире в Петербурге. Благодаря этой помощи у Дарины и семьи есть силы бороться и из раза в раз побеждать.

Поддержите программу «Поддержка семьи», чтобы в этот непростой период семьям становилось немного легче.

поддержать проект
Неожиданно ворвавшаяся в жизнь болезнь меняет привычный мир семьи: многие теряют работу, уезжают за несколько тысяч километров от дома, тратят сотни тысяч и даже миллионы рублей на дорогостоящее лечение. Этот путь борьбы может длиться долгие годы, и семьям в этот момент нужна поддержка. Ведь когда люди объединяются, шанс победить онкозаболевание возрастает.

Средства, собранные в рамках проекта «Жизнь на Острове», будут направлены на программу «Поддержка семьи» фонда «свет.дети».