Марсель и Зарема
серия 6
Раньше главным в жизни Марселя была музыка — звук скрипки, репетиции, аплодисменты. Теперь вместо концертов — больничные палаты, вместо нот — графики анализов. Марсель борется с редкой опухолью головного мозга. Но даже в этой борьбе он остаётся собой — жизнерадостным и сильным.
В августе 2024 года Марселю диагностировали биталамическую глиому — это редкая и агрессивная форма опухоли головного мозга. В большинстве случаев она считается неоперабельной. Марсель перенёс 30 фракций фотонной лучевой терапии.
«Я не знал, как сказать о болезни друзьям. Сначала перестал отвечать на сообщения, потом совсем удалился из социальных сетей. Но сейчас наше общение продолжается: мы так же ходим гулять, так же болтаем. Меня никто не забывает, несмотря на то, что я не хожу в школу», — рассказывает Марсель.
«Марсель не любит говорить о болезни, старается лишний раз не вспоминать об этом. Ему помогает общение с одноклассниками, компьютерные игры и походы по новым местам в Москве и Петербурге, когда мы приезжаем на лечение и обследования», — говорит Зарема, мама Марселя.
Когда семья Марселя узнала о диагнозе, десятки знакомых и незнакомых людей поддержали их. Помощь была не только финансовой, но информационной. Так Зарема узнала об одном из самых авторитетных специалистов в России по лечению опухолей головного мозга у детей — Ольге Григорьевне Желудковой. «Я очень рада, что мы попали в руки профессионала. Если бы не отзывчивость и доброта людей, я не знаю, как бы мы нашли такого врача и справились с трудностями», — говорит Зарема.
В Петербург Марсель с мамой прилетели из родного Тольятти на важное обследование — ПЭТ-КТ, которое должно помочь оценить активность опухоли и определить дальнейшую тактику лечения.
О фонде «свет.дети» Зарема узнала через родительские сообщества. Благодаря проекту фонда «Остров» Марсель с мамой не думали, где и как будут жить в большом городе во время важного обследования.
В августе 2024 года Марселю диагностировали биталамическую глиому — это редкая и агрессивная форма опухоли головного мозга. В большинстве случаев она считается неоперабельной. Марсель перенёс 30 фракций фотонной лучевой терапии.
«Я не знал, как сказать о болезни друзьям. Сначала перестал отвечать на сообщения, потом совсем удалился из социальных сетей. Но сейчас наше общение продолжается: мы так же ходим гулять, так же болтаем. Меня никто не забывает, несмотря на то, что я не хожу в школу», — рассказывает Марсель.
«Марсель не любит говорить о болезни, старается лишний раз не вспоминать об этом. Ему помогает общение с одноклассниками, компьютерные игры и походы по новым местам в Москве и Петербурге, когда мы приезжаем на лечение и обследования», — говорит Зарема, мама Марселя.
Когда семья Марселя узнала о диагнозе, десятки знакомых и незнакомых людей поддержали их. Помощь была не только финансовой, но информационной. Так Зарема узнала об одном из самых авторитетных специалистов в России по лечению опухолей головного мозга у детей — Ольге Григорьевне Желудковой. «Я очень рада, что мы попали в руки профессионала. Если бы не отзывчивость и доброта людей, я не знаю, как бы мы нашли такого врача и справились с трудностями», — говорит Зарема.
В Петербург Марсель с мамой прилетели из родного Тольятти на важное обследование — ПЭТ-КТ, которое должно помочь оценить активность опухоли и определить дальнейшую тактику лечения.
О фонде «свет.дети» Зарема узнала через родительские сообщества. Благодаря проекту фонда «Остров» Марсель с мамой не думали, где и как будут жить в большом городе во время важного обследования.
почему нам бывает сложно просить о помощи?
«Я должен справиться сам», «Не хочу никого нагружать», «Мои проблемы не так уж важны» — эти мысли часто мешают нам просить о помощи, даже когда мы в ней нуждаемся. Вместе с психологом, руководителем проекта фонда «Быть услышанным» Юлией Говоруха разбираемся, откуда берётся страх обратиться за поддержкой и почему обращаться за помощью не стыдно, а важно.
почему нам бывает сложно просить о помощи?
«Я должен справиться сам», «Не хочу никого нагружать», «Мои проблемы не так уж важны» — эти мысли часто мешают нам просить о помощи, даже когда мы в ней нуждаемся. Вместе с психологом, руководителем проекта фонда «Быть услышанным» Юлией Говоруха разбираемся, откуда берётся страх обратиться за поддержкой и почему обращаться за помощью не стыдно, а важно.
Часто за просьбой о помощи скрывается страх. Мы можем бояться быть уязвимыми. Многим кажется: попросить поддержку — значит проявить слабость.
Человек может бояться осуждения. Такой страх возникает часто из-за негативного опыта в прошлом.
Человеку также может быть страшно потерять свою независимость. Просьбу о помощи он может воспринимать как шаг назад в самодостаточности.
Человек может бояться осуждения. Такой страх возникает часто из-за негативного опыта в прошлом.
Человеку также может быть страшно потерять свою независимость. Просьбу о помощи он может воспринимать как шаг назад в самодостаточности.
1
Страх перед просьбой
Просьба о помощи — это ещё и умение взаимодействовать с окружающими людьми и возможность укрепить связи. Признавая свою уязвимость и открываясь другим, мы показываем, что способны быть откровенными, доверять людям и ценить их поддержку
7
Открыться другим
Некоторые люди думают, что их проблемы незначительны в сравнении с проблемами других людей, поэтому они испытывают чувство вины за саму просьбу о помощи, думая, что всегда найдётся тот, кому нужнее.
2
«Другим хуже...»
Часто просьба о помощи — это проявление силы и забота о себе. Абсолютно нормально осознать свои ограничения, оценить силы и понять, что не можешь выстоять в определённых обстоятельствах. Осознание, что мы нуждаемся в поддержке, порой помогает предотвратить серьёзные последствия.
6
Попросить — значит позаботиться о себе
Иногда человек может не понимать своих потребностей — что именно нужно и какие ресурсы могут помочь. Когда запрос сформулирован нечётко, сложнее просить о помощи.
3
Не осознаём, в чем нуждаемся
Чтобы преодолеть страх, важно осознать, что в просьбе о помощи нет ничего стыдного. Это нормально — оказаться в затруднительной ситуации. Наша жизнь состоит не только из радостных и приятных моментов, в ней есть трудные ситуации, в которых нам иногда может понадобиться поддержка. Человеку важно осознать, в какой помощи он нуждается: нужен ли ему разговор по душам, просто присутствие близкого рядом или необходимы ресурсы — деньги, время.
4
Нуждаться в помощи — это нормально
Просить нужно словами, не надеясь, что человек сам догадается о ваших потребностях. Формулируя просьбу, нужно быть готовым к отказу. Когда мы просим о чём-то, мы должны оставлять человеку право на ответы «да» и «нет».
Если есть порыв поблагодарить человека, который вам помог, не отказывайте себе в этом. Это дарит приятные эмоции обеим сторонам.
Если есть порыв поблагодарить человека, который вам помог, не отказывайте себе в этом. Это дарит приятные эмоции обеим сторонам.
5
Говорить открыто и благодарить
поддержать проект
Неожиданно ворвавшаяся в жизнь болезнь меняет привычный мир семьи: многие теряют работу, уезжают за несколько тысяч километров от дома, тратят сотни тысяч и даже миллионы рублей на дорогостоящее лечение. Этот путь борьбы может длиться долгие годы, и семьям в этот момент нужна поддержка. Ведь когда люди объединяются, шанс победить онкозаболевание возрастает.
Средства, собранные в рамках проекта «Жизнь на Острове», будут направлены на программу «Поддержка семьи» фонда «свет.дети».
Средства, собранные в рамках проекта «Жизнь на Острове», будут направлены на программу «Поддержка семьи» фонда «свет.дети».