не просто работа
серия 5
спецвыпуск с сотрудниками фонда
Работать с темой детской онкологии — это значит не бояться смотреть страху в лицо, действовать вопреки сложным диагнозам, уметь радоваться даже самой маленькой победе. В этом интервью сотрудники фонда «свет.дети» честно рассказывают о страхах, которые приходится преодолевать, и об историях, которые согревают в самые сложные дни.
Остров — первый системный проект фонда «свет.дети». Ежегодно десятки семей из разных городов России и стран СНГ приезжают на лечение в Петербург и останавливаются в квартирах, арендуемых для них фондом. Остров называют «тихим местом силы». Когда становится тревожно, здесь можно закрыть дверь комнаты и побыть наедине с собой, а когда страшно — выйти на кухню и за разговорами почувствовать, что ты не один.
«Мы из шахтёрского города Мирный, который находится на севере Якутии. Здесь +40 градусов летом и -50 зимой. 11 тысяч население, почти все друг друга знают. В Петербург мы прилетели на лечение, врачи в Мирном сказали: „Не можем вам помочь, поезжайте в большой город“. Сначала мы с мамой снимали комнату в общежитии на Невском проспекте, где жили китайские студенты. Там было шумно, грязно и постоянно пахло специями. А потом мы переехали в квартиру фонда. На Острове я чувствовал себя как дома. Тепло, светло и спокойно. Я люблю тишину. В моей комнате был самый красивый вид. Пока мама на кухне готовила мои любимые пельмени, я открывал шторы и смотрел на окна соседнего дома. Они светятся как гирлянды. Красиво».
Эмиль Мусаев, 14 лет
г. Мирный (Якутия)
г. Мирный (Якутия)
«Нас с сыном на Острове называли „долгожителями“. С 2018 года мы останавливались в квартирах фонда. Там всё создано для того, чтобы человек чувствовал себя как дома. За столько лет я видела, как семьи приезжают растерянные. Мамы стоят и в испуге хлопают глазами. Как не встретить человека в такой ситуации с теплом? Помню, мы рано утром ждали семью из Чечни. Я думала, что приготовить — всё-таки люди из мусульманской республики. Напекла луковых блинов, накормила. Потом долго не готовила эти блины. Оказывается, они всем так понравились, но стеснялись попросить рецепт. С тех пор это легендарные блины на Острове. Дети уплетают за обе щеки».
Оксана Киреева, мама подопечного Дани
г. Черниховский (Калининградская область)
г. Черниховский (Калининградская область)
«Мы с Лизой приехали в Петербург на протонную терапию, готовые к госпитализации пришли в онкоотделение и неожиданно узнали, что мест пока нет — нужно было ждать две недели. Я не знала куда идти. Фонд тогда уже помог нам оплатить билеты из Саратова в Петербург, просить помощи с жильём было стыдно. Но куда деваться? Я позвонила в фонд, и координаторы предложили пожить на Острове. Нас встретили, помогли донести сумки, показали маршруты. Так хотелось увидеть Петербург: в перерывах между лечением мы садились на трамвай № 6 и ехали прямо до Петропавловской крепости, Эрмитажа, Авроры. Сейчас мы живём в квартире фонда и продолжаем лечение. Когда сможем вернуться домой — неизвестно».
Татьяна Базанова, мама Лизы
г. Саратов
г. Саратов
«Каждое моё посещение Острова — это маленький урок географии. Мы собираемся на кухне, пьём чай, и жители Острова рассказывают про города, из которых они приехали. Например, жители Саратова описывают Троицкий собор на главной площади, мама мальчика из Калининграда делится впечатлениями о старинных замках и Балтийском море, а подопечный из Краснодара рассказывает про удивительную природу их края».
Ксения Варава, PR-специалист
«Я помню семью, которая приехала на Остров первой. Я занималась их заселением. Они были из очень далёкой деревни. Я видела, как они радовались, потому что в их жизни никогда ничего подобного не было. В такой тяжёлый период, когда они приехали в незнакомый город на лечение, им было где жить. Они ходили в больницу, но при этом возвращались в светлую уютную квартиру. У них было ощущение дома. В тот момент я окончательно поняла, насколько важно то, что мы делаем. Остров — это не просто стены и мебель. Это безопасность, возможность отдохнуть от сложного лечения, перевести дух, не жить на чемоданах».
Дарья Юдина, специалист по фандрайзингу
поддержать проект
Неожиданно ворвавшаяся в жизнь болезнь меняет привычный мир семьи: многие теряют работу, уезжают за несколько тысяч километров от дома, тратят сотни тысяч и даже миллионы рублей на дорогостоящее лечение. Этот путь борьбы может длиться долгие годы, и семьям в этот момент нужна поддержка. Ведь когда люди объединяются, шанс победить онкозаболевание возрастает.
Средства, собранные в рамках проекта «Жизнь на Острове», будут направлены на программу «Поддержка семьи» фонда «свет.дети».
Средства, собранные в рамках проекта «Жизнь на Острове», будут направлены на программу «Поддержка семьи» фонда «свет.дети».