«Жизнь на Острове» — документальный сериал, рассказывающий о семьях с детьми, которые столкнулись с онкозаболеванием и прилетели в Санкт-Петербург на лечение из разных уголков России и даже других стран. Остановкой между домом и больницей для них стал Остров — две квартиры, арендуемые фондом «свет.дети». Остров — место спокойствия в непредсказуемом и пугающем мире. Здесь за каждой дверью спрятаны свои истории, страхи и надежды. Здесь особенная жизнь.
Холодное декабрьское солнце заливает дом семьи Изиляевых. С раннего утра Дарина вместе с мамой и сестрой суетятся на кухне за лепкой любимого блюда — пельменей. Через час, как раз к обеду, должен вернуться папа, который ушёл проверить домашнее хозяйство. «Сами понимаете — деревня, то одно, то другое», — рассказывает Наталья, ловко раскатывая тесто.
Деревня Амзибаш, где живут Изиляевы, находится в 200 километрах от Уфы. Дом строили сами, на это ушло семь лет. Огород, парник, коровы, овцы, куры — всё как положено в деревенском укладе. Летом здесь купаются в озере возле дома, ходят за грибами и ягодами, а зимой на железном корыте катаются на самодельной горке и собирают шишки в лесу.
Долгие годы жизнь Изиляевых была именно такой — размеренной, уютной и по-своему счастливой. Пока семейную деревенскую идиллию не нарушила болезнь — пять лет назад младшей в многодетной семье Дарине диагностировали лейкоз. Пришлось на время покинуть родную деревню — тогда никто представить не мог, что дальние поездки и долгие разлуки с близкими станут привычным делом. Привыкнуть к которому, конечно, невозможно.
Долгие годы жизнь Изиляевых была именно такой — размеренной, уютной и по-своему счастливой. Пока семейную деревенскую идиллию не нарушила болезнь — пять лет назад младшей в многодетной семье Дарине диагностировали лейкоз. Пришлось на время покинуть родную деревню — тогда никто представить не мог, что дальние поездки и долгие разлуки с близкими станут привычным делом. Привыкнуть к которому, конечно, невозможно.
Дарина, деревня Амзибаш. Фото: Ольга Стриженкова
«Вот так мы и живём, — продолжает Наталья, оглядывая стены кухни. — Ремонта вон сколько, посмотрите… Всё хотим обновить, да никак не получается. Только начинаем, и срочно надо ехать куда-то».
Сначала Дарина проходила лечение в Республиканской детской клинической больнице в Уфе. Но когда понадобилась пересадка костного мозга, пришлось лететь в Санкт-Петербург в клинику им. Р. М. Горбачёвой. Из трёх сестёр и брата больше всего для донорства подошла старшая Кристина — 100% совместимость. Но уже через год случился рецидив. Была необходима новая пересадка, донора уже выбирали среди родителей — им стал папа. Но и в этот раз болезнь оказалась сильнее.
Сначала Дарина проходила лечение в Республиканской детской клинической больнице в Уфе. Но когда понадобилась пересадка костного мозга, пришлось лететь в Санкт-Петербург в клинику им. Р. М. Горбачёвой. Из трёх сестёр и брата больше всего для донорства подошла старшая Кристина — 100% совместимость. Но уже через год случился рецидив. Была необходима новая пересадка, донора уже выбирали среди родителей — им стал папа. Но и в этот раз болезнь оказалась сильнее.
Дарина с сестрой Кристиной и племянницей, деревня Амзибаш. Фото: Ольга Стриженкова
За время многолетней борьбы у Дарины случилось четыре рецидива. «Лечишься, лечишься, только выдыхаешь — и всё начинается снова, тебя возвращает обратно, в ту же колею. Мы привыкли всю жизнь — на чемоданах и в дороге», — рассказывает Наталья.
В Амзибаш не ходят автобусы. Чтобы выехать из деревни, приходится искать местное такси, которое довозит до ближайшего города Нефтекамска, это примерно час езды. Ещё три — на автобусе до Уфы. И уже оттуда четыре часа лёту до Санкт-Петербурга. Таков путь к выздоровлению. «Мне не страшно было первый раз лететь на самолёте, а вот маме было. Сейчас мы уже привыкли, потому что слишком много раз летали», — говорит Дарина, подавая маме очередной слепленный пельмень.
В Амзибаш не ходят автобусы. Чтобы выехать из деревни, приходится искать местное такси, которое довозит до ближайшего города Нефтекамска, это примерно час езды. Ещё три — на автобусе до Уфы. И уже оттуда четыре часа лёту до Санкт-Петербурга. Таков путь к выздоровлению. «Мне не страшно было первый раз лететь на самолёте, а вот маме было. Сейчас мы уже привыкли, потому что слишком много раз летали», — говорит Дарина, подавая маме очередной слепленный пельмень.
Дарина в клинике им. Р. М. Горбачёвой, Санкт-Петербург. Фото: Ольга Стриженкова
Из окон дома Изиляевых открывается вид на заснеженный двор: вот сосед на тракторе привёз строительные доски, а серый кот направляется за едой, оставляя следы на снегу, чуть вдали уже виднеется окраина деревни. Жители Амзибаша не остались в стороне, когда узнали о случившемся в семье Изиляевых: помогали собирать деньги на билеты, а ещё в знак поддержки покупали бумажные цветы, которые Дарина с мамой делали, чтобы собрать средства на лекарства. Сейчас, каждый раз когда Дарина возвращается домой после очередного лечения, односельчане интересуются о здоровье. Только лишний раз Наталье страшно отвечать. Болезнь непредсказуема.
Дарина в квартире фонда, Санкт-Петербург. Фото: Светлана Булатова
В нелёгкой борьбе Дарине помогает характер. Близкие говорят: она — кремень. И это чувствуется: во взгляде, поступках и рассудительных разговорах. Несмотря на то, что Дарина — младшая в семье, порой ведёт себя наравне со взрослыми.
— Что тебя может разозлить?
— Что не прибрались, что не помыли за собой посуду, что не заправили кровать, что не расчесали волосы. Мы с мамой похожи, обе в семье «командирши». Вот одна из сестёр не убирается, не расчёсывается, только красится и в деревенский клуб ходит. Я её за это веником гоняю, — рассказывая, Дарина заливается громким смехом.
— Что тебя может разозлить?
— Что не прибрались, что не помыли за собой посуду, что не заправили кровать, что не расчесали волосы. Мы с мамой похожи, обе в семье «командирши». Вот одна из сестёр не убирается, не расчёсывается, только красится и в деревенский клуб ходит. Я её за это веником гоняю, — рассказывая, Дарина заливается громким смехом.
Дарина в квартире фонда, Санкт-Петербург. Фото: Екатерина Фёдорова
Сейчас Дарина снова в ремиссии — это период относительного спокойствия и возможность быть дома рядом с близкими. Но сколько это продлится — несколько месяцев, годы или всю жизнь — никто не знает. За состоянием Дарины помогает следить местный участковый, который приходит каждый понедельник и среду. Раз в несколько месяцев нужно ездить на процедуры в Уфу и на обследования в Петербург.
В школу Дарина пойти так и не смогла — лишь несколько встреч с одноклассниками на линейке в День знаний. Когда позволяет здоровье, домой приходит школьный учитель. Остальное время Дарина помогает маме в быту.
В школу Дарина пойти так и не смогла — лишь несколько встреч с одноклассниками на линейке в День знаний. Когда позволяет здоровье, домой приходит школьный учитель. Остальное время Дарина помогает маме в быту.
Дарина с сестрой Валерией, деревня Амзибаш. Фото: Ольга Стриженкова
«Друзья у Дарины только по несчастью, с ними она познакомилась в больницах. В деревне к старшей дочери приходят подружки, понимают, что Дарине непросто и общаются с ней», — рассказывает Наталья.
Закончив все дела по дому и хозяйству, Изиляевы собираются вместе. Семья у них большая: в просторном доме сейчас живут родители, Дарина и две сестры, часто в гости из соседнего города приезжают старшая сестра с детьми и брат, а на соседних улицах деревни живут бабушки и дедушки. И все они друг для друга — опора. Папа к возвращению Дарины всегда печёт домашний хлеб, сёстры звонят по пять раз в день узнать, как дела, а если понадобится помощь, каждый из них найдёт возможности.
Закончив все дела по дому и хозяйству, Изиляевы собираются вместе. Семья у них большая: в просторном доме сейчас живут родители, Дарина и две сестры, часто в гости из соседнего города приезжают старшая сестра с детьми и брат, а на соседних улицах деревни живут бабушки и дедушки. И все они друг для друга — опора. Папа к возвращению Дарины всегда печёт домашний хлеб, сёстры звонят по пять раз в день узнать, как дела, а если понадобится помощь, каждый из них найдёт возможности.
Дарина с семьей, деревня Амзибаш. Фото: Ольга Стриженкова
***
Болезнь врывается в семьи и не спрашивает, сделан ли ремонт, легко ли добираться из деревни до больницы, есть ли где жить в чужом городе. Но что точно может дать ей отпор — это человеческая поддержка. Семья Дарины знает об этом не понаслышке. Благотворители фонда помогали ей с покупкой лекарств, билетов к месту лечения, оплатой проживания в квартире в Петербурге. Благодаря этой помощи у Дарины и её семьи есть силы бороться и из раза в раз побеждать.
Поддержите программу «Поддержка семьи», чтобы в этот непростой период семьям становилось немного легче.
Болезнь врывается в семьи и не спрашивает, сделан ли ремонт, легко ли добираться из деревни до больницы, есть ли где жить в чужом городе. Но что точно может дать ей отпор — это человеческая поддержка. Семья Дарины знает об этом не понаслышке. Благотворители фонда помогали ей с покупкой лекарств, билетов к месту лечения, оплатой проживания в квартире в Петербурге. Благодаря этой помощи у Дарины и её семьи есть силы бороться и из раза в раз побеждать.
Поддержите программу «Поддержка семьи», чтобы в этот непростой период семьям становилось немного легче.
поддержать проект